El Ayuntamiento organiza dos charlas con niños para luchar contra los prejuicios hacia pacientes con enfermedades raras - Ayuntamiento de Toledo

El Ayuntamiento organiza dos charlas con niños para luchar contra los prejuicios hacia pacientes con enfermedades raras


Acompañada de Karina Villar, secretaria de la comisión de Enfermedades Raras del Colegio de Médicos de Toledo, María Teresa Puig ha explicado que el Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero, “un día raro”, y por eso la jornada central se traslada este año al día 28.

Para la ocasión, el Ayuntamiento ha organizado dos charlas dirigidas a alumnos de entre primero y cuarto de Primaria con la colaboración de la Federación Española Enfermedades Raras (FEDER), de la Asociación Española de Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica y de la Alianza de Familias de von Hippel-Lindau.

La primera de estas conferencias tendrá lugar el día 28 en el instituto Sefarad y correrá a cargo de Karina Villar, que planteará a los alumnos la situación que viven las personas afectadas por enfermedades raras. La siguiente charla será el 20 de marzo en la Universidad Laboral con María Luisa Botella, genetista del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, y Virginia Felipe, coordinadora de FEDER Castilla-La Mancha.

El objetivo de estas jornadas es  que los más jóvenes “conozcan la realidad de las personas que sufren estas dolencias y puedan relacionarse con ellas con normalidad”, ha dicho la concejal, quien ha agradecido la colaboración de las personas y entidades que participan en la iniciativa.

En la misma línea, Karina Villar ha señalado que los niños  “carecen de prejuicios” y sí tienen la “curiosidad y necesidad de saber”, de ahí la importancia de darles a conocer desde la edad temprana las condiciones y capacidades especiales de las personas con enfermedades raras.