María Teresa Puig ha explicado que en la moción que se lleva mañana a Pleno se pide el apoyo del Ayuntamiento a este colectivo con una declaración institucional a favor de la investigación de las enfermedades raras, coincidiendo además con el Año Español de las Enfermedades Raras que se conmemora este año.
El equipo de Gobierno y todos los grupos políticos con representación municipal han expresado su apoyo a esta declaración, que el Ayuntamiento completará con la incorporación en su página web de un enlace a la Red Nacional de Padres Solidarios y la puesta en marcha de campañas de colaboración para dar a conocer la problemática de estas familias e impulsar el tratamiento de estas patologías.
“Queremos contribuir a crear una conciencia social ante la situación de estas familias acercando a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías e intentar despertar así el interés de investigadores, instituciones, vecinos etc.”, ha manifestado la concejal.
La Red Nacional de Padres Solidarios es un colectivo que trabaja para informar sobre las dolencias neuromusculares y enfermedades raras y recabar apoyos sociales y financieros para fomentar las investigaciones que propicien una mejora calidad de vida tanto los pacientes como a las familias.